Dakika61.Net - Haber, Son Dakika, Haberler

Nadir hastalıklara dikkat çekmek için, nadir hastalığa sahip çocukların nadir yanlarını güçlü bir özelliğe dönüştürerek onları hikayelerin baş kahramanı yapan Nadir-X projesi, GEN’in koşulsuz desteği ile devam ediyor. İkinci çizgi romanında SMA hastalığının da yer alacağı projede, çocukların gündelik hayatlarından izler taşıyan hikâyelerle toplumsal farkındalığın artırılması amaçlanıyor. Proje kapsamında, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, hastalık hakkında önemli bilgiler verirken, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ise hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına değindi ve Nadir-X’in önemini değerlendirdi.   SMA, omurilikteki motor sinir hücrelerinde oluşan hasar sonucu kaslarda zayıflamaya ve güçsüzlüğe neden olan bir hastalık. 4 tipi bulunan hastalığın en sık görülen ve en ağır formu ise Tip 1 SMA. Tip 2 SMA hastalığı ise daha hafif formu olup genelde bebeklerde 18 aydan sonra ortaya çıkarken, Tip 3 ve Tip 4 SMA hastalığının daha ileri y...

Antalya’da yaşayan SMA Tip 1 hastası Muhammed Ali için sayılı gün kaldı. Talihsiz yavru için başlatılan yardım kampanyası için ancak yüzde 60’ı tamamlanabildi. Akyol ailesi daha iki yaşına bile girmemiş çocukları için yardım bekliyor. Tural ŞAHBAZLI – (KAHRAMANMARAŞ İGFA) Antalya’da 23 Aralık 2019 tarihinde dünyaya gelen Muhammed Ali’nin babası Abdullah Akyol pazarda çalışarak, hem kendi ailesine hem erkek kardeşi ve babasının ailesine bakıyor. 8 aylık doğduğu için diğer bebeklere göre baş kontrolünü sağlayamadığı gerekçesiyle çeşitli testler yapılan Muhammed Ali’ye SMA Tip 1 teşhisi kondu. Baba Abdullah Akyol sayılı günlerinin kaldığını hatırlatarak açıklamasında şunları kaydetti: “Oğlumuz Muhammed Ali’nin hastalığı için maalesef sayılı günlerimiz kaldı. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalıktır.3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre olmaktadır. Son 1,5 ayda bile T...